Het RS-virus is één van de belangrijkste oorzaken van luchtweginfecties bij jonge kinderen. Het leidt jaarlijks tot veel ziekenhuis- en IC-opnames. Het betrekken van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek naar het RS-virus is van groot belang om de kwaliteit en relevantie van het onderzoek te verbeteren, pleit de adviesraad van RSV-patiënten in een nieuwe wetenschappelijke publicatie in The Journal of Infectious Diseases.

> Lees de wetenschappelijke publicatie

> Read in English

RSV is de belangrijkste oorzaak van ziekenhuisopname bij zuigelingen. Schattingen uit 2015 geven aan dat er wereldwijd ongeveer 33,1 miljoen lagere luchtweginfecties geassocieerd worden met RSV. Deze infecties leiden tot ongeveer 3,2 miljoen ziekenhuisopnames bij kinderen jonger dan vijf jaar. Daarnaast leidt RSV tot een aanzienlijke ziektelast bij ouderen en volwassenen met een verminderde afweer.

In het UMC Utrecht wordt grootschalig onderzoek verricht naar RSV. Hierbij zijn niet alleen artsen, onderzoekers en studenten betrokken, maar ook patiënten, die worden vertegenwoordigd in de RSV Patient Advisory Board (PAB). Dit is een adviesraad bestaande uit ouders van kinderen die een ernstige RSV-infectie hebben doorgemaakt. Samen met de onderzoeksgroep van Louis Bont (UMC Utrecht) vragen ze aandacht voor het belang van patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek.

Meerwaarde

“Uit de ervaringen van de RSV-onderzoeksgroep in het UMC Utrecht hebben we geleerd wat de meerwaarde, succesfactoren en barrières zijn bij het betrekken van patiënten bij wetenschappelijk onderzoek”, vertelt onderzoeker Corline Parmentier, die samen met Nicole Derksen-Lazet (voormalig voorzitter van de PAB) het artikel schreef. “Allereerst kunnen patiënten en hun vertegenwoordigers onderzoekers wijzen op de onderzoeksvragen die voor hen het meest van belang zijn. Uit eerder onderzoek is gebleken dat dit sterk kan verschillen met wat wetenschappers belangrijk vinden. Daarnaast hebben patiëntenvertegenwoordigers een unieke inbreng wat betreft de relevantie en uitvoerbaarheid van onderzoek, waarbij ze bijvoorbeeld advies geven over wat er wel of niet van studie-deelnemers kan worden gevraagd. Ze kunnen ook het publiek voorlichten over onderzoeksresultaten. Dat doen ze door hun wetenschappelijke kennis te combineren met hun persoonlijke ervaringen.” Ook kan het betrekken van patiënten volgens de auteurs leiden tot meer vertrouwen van patiënten en ouders in de onderzoeksresultaten, wat met name met het oog op een toekomstig vaccin tegen het RS-virus belangrijk is.

De adviesraad (PAB) werd in 2013 opgericht en speelt sindsdien in toenemende mate een belangrijke rol bij wetenschappelijk onderzoek naar RSV. Aanvankelijk waren zij met name lokaal betrokken bij de RSV-onderzoeksgroep in Utrecht. Daar adviseerden ze onder andere over de haalbaarheid van onderzoeksvoorstellen en schreven ze mee aan subsidieaanvragen. In 2016 werden de werkzaamheden van de PAB uitgebreid naar Europees niveau, dankzij de start van RESCEU - een groot Europees onderzoeksproject naar RSV. Zo kwam patiëntenparticipatie bij RSV-onderzoek internationaal onder de aandacht. In het vervolgproject, PROMISE, zal de patiëntenadviesraad een belangrijke rol spelen bij het inventariseren en optimaliseren van de vaccinbereidheid onder ouders, gezien er momenteel verschillende kandidaat-vaccins in ontwikkeling zijn.

Barrières

Ondanks de goede ervaringen met patiëntbetrokkenheid bij RSV-onderzoek is het vergroten van patiëntparticipatie bij RSV-onderzoek niet eenvoudig. “Bij zowel ouders als onderzoekers is er vaak een gebrek aan tijd. En hoewel sommige patiënten en hun families nog langdurig gevolgen van RSV ondervinden, zorgt de voorbijgaande aard van een acute RSV-infectie ervoor dat patiëntenvertegenwoordigers minder geneigd zijn om een langere tijd bij onderzoek betrokken te blijven”, aldus de auteurs. “Daarom is het belangrijk dat er flexibiliteit en vrijblijvendheid is in de samenwerking tussen onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers.”

Structureel betrekken

De ervaringen met patiëntenparticipatie bij het RSV-onderzoek in Utrecht tonen het belang aan van structurele betrokkenheid van patiënten en hun vertegenwoordigers. Hun betrokkenheid kan de kwaliteit en relevantie van wetenschappelijk onderzoek verbeteren. Parmentier: “De tijd waarin patiënten alleen als studieobject worden gezien is voorbij. Toch zijn het over het algemeen nog steeds de medische en wetenschappelijke experts die de onderzoeksagenda vaststellen. Ook bij het vaststellen van de onderzoeksagenda zouden patiënten structureel moeten worden betrokken.”